Welkom bij de EPISODE studie

Als ervaringsdeskundige adviseert Helma ons in het onderzoek naar epilepsie-hulphonden. Ze vertelde onlangs in de Vriendin over wat haar epilepsie-hulphond Banios voor haar betekent.

Op 9 april vindt de tweede informatiebijeenkomst plaats voor belangstellenden in het EPISODE onderzoek. In een anderhalf uur durende bijeenkomst wordt er uitgebreid informatie gegeven over alle aspecten van deelname aan het onderzoek. Er worden presentaties verzorgd door ESHPM/iMTA, Hulphond Nederland en Bultersmekke Assistancedogs. Er zullen ook een neuroloog en een ervaringsdeskundige aanwezig zijn, en er is uiteraard voldoende gelegenheid voor vragen.

Bij de Landelijke Dag van de Epilepsie Vereniging Nederland stond het thema ‘Mijn epilepsie, onze gedeelde zorg’ centraal. Door ondersteuning te bieden tijdens en na een epileptische aanval, kan een epilepsie-hulphond een gevoel van veiligheid en verminderde afhankelijkheid geven. Een epilepsie-hulphond helpt daardoor een stukje van deze gedeelde zorg over te nemen; zowel van de epilepsiepatiënt als van de mantelzorger. Een goed moment dus om de EPISODE studie onder de aandacht te brengen!

Afgelopen maandag vond de eerste informatiebijeenkomst plaats voor het onderzoek naar epilepsie-hulphonden. Met presentaties door de Erasmus Universiteit Rotterdam, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs en onze ervaringsdeskundige Helma Verhoeven was het een erg geslaagde avond. Heb jij de bijeenkomst gemist? Je kunt je nog aanmelden voor onze volgende informatiebijeenkomst op 9 april!

Dit is Banios, de epilepsie-hulphond van Helma Verhoeven. “Wat kan Banios allemaal?” “Heel veel! Wat vooral heel belangrijk is dat hij hulp kan inschakelen. Als hij ziet dat ik een epilepsieaanval heb dan drukt hij op de noodknop die een signaal afgeeft bij mijn man Eddy. Ik weet door zijn houding ’s morgens hoe het met mij gaat. Als hij helemaal op mij gefocust is dan weet ik dat het niet goed gaat. Ik geef hem dan het commando om medicijnen te halen. Wanneer ik dan een epilepsieaanval voel aankomen kan ik alvast in een zijligging gaan liggen. Als ik dat niet red dan duwt hij mij in de juiste houding. Als hij dat niet zou doen dan kan ik echt vreselijk lelijk vallen. Ik heb al veel valschade gehad voordat ik wist dat Banios dit kon opmerken” Helma en haar epilepsiehond Banios zullen ook aanwezig zijn tijdens onze informatieavonden.

Voor het onderzoek naar epilepsie-hulphonden mogen wij 35 mensen met moeilijk behandelbare epilepsie een epilepsie-hulphond geven. We zijn nog op zoek naar deelnemers!

Omdat we onvoldoende weten over de kosten en effecten van hulphonden bij epilepsiepatiënten, heeft het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de opdracht gegeven voor onderzoek naar epilepsie-hulphonden. Het onderzoek wordt gesubsidieerd door ZonMw. Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) en het institute for Medical Technology Assessment (iMTA) coördineren het onderzoek, dat halverwege 2018 van start gaat. Het doel van dit onderzoek is het evalueren van de kosten en effecten van hulphonden bij mensen met moeilijk behandelbare epilepsie. Deze epilepsie-hulphonden worden getraind om te handelen wanneer hun baas een epileptische aanval krijgt. Sommige epilepsie-hulphonden kunnen daarnaast een aanval voelen aankomen en leren hun baasje van tevoren te waarschuwen. Gedurende het onderzoek worden de gezondheid en het welzijn van de deelnemers bestudeerd, zowel voor als na het krijgen van een epilepsie-hulphond. De informatie die tijdens het onderzoek verzameld wordt helpt ons een beter beeld te krijgen van wat een epilepsie-hulphond voor de gezondheid en het welzijn van epilepsiepatiënten kan betekenen, en welke kosten en kostenbesparingen dit met zich meebrengt. Om onderzoek naar epilepsie-hulphonden mogelijk te maken wordt de aanschaf en training van de hulphond eenmalig voor deelnemers aan het onderzoek betaald. Tijdens het onderzoek, dat drie jaar duurt, zullen deelnemers een aanvalsdagboek bijhouden en elke drie maanden een vragenlijst invullen.