Epilepsiehonden worden getraind om ondersteuning te bieden tijdens en direct na een epileptische aanval, bijvoorbeeld door een alarmknop te activeren en bij de patiënt te blijven tot hij of zij weer bijkomt. We weten nog onvoldoende over wat een epilepsiehond betekent voor de gezondheid en het welzijn van personen met moeilijk behandelbare epilepsie, en of de inzet van een epilepsiehond kosteneffectief is. De EPISODE-studie heeft als doel hier inzicht in te geven.
Ondanks dat er verschillende behandelopties beschikbaar zijn voor mensen met epilepsie, zijn er patiënten bij wie de epileptische aanvallen terug blijven komen. Deze patiënten kunnen mogelijk profijt hebben van de inzet van epilepsiehonden die reageren op de aanvallen. De training van de epilepsiehond is afhankelijk van de behoeften van de patiënt. Zo kan de hond getraind worden om een alarmknop te activeren of hulp te halen. De epilepsiehond kan ook getraind worden om gevaarlijke omstandigheden te voorkomen tijdens aanvallen met verminderde gewaarwording, zoals het oversteken van de straat. Hierdoor kan een epilepsiehond veiligheid en een verminderde afhankelijkheid van anderen bieden. Sommige epilepsiehonden zijn daarnaast in staat om een aanval van tevoren te signaleren en de patiënt hiervoor te waarschuwen. Deze vaardigheid is echter niet te trainen.
De EPISODE-studie
Omdat er nog onvoldoende informatie beschikbaar is over de effecten en de kosten van de inzet van hulphonden bij mensen met epilepsie, is er in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een vierjarig onderzoek gestart om de effectiviteit en kosteneffectiviteit van epilepsiehonden te bestuderen. De EPISODE-studie, wat staat voor EPIlepsy SuppOrt Dog Evaluation, wordt gecoördineerd door Erasmus School of Health Policy & Management en institute for Medical Technology Assessment, beiden onderdeel van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daarnaast maken Kempenhaeghe, SEIN, het Epilepsiefonds, de Epilepsie Vereniging Nederland, Hulphond Nederland, Bultersmekke Assistancedogs, de Open Universiteit, het Instituut voor Antrozoölogie, en het LUMC deel uit van het consortium.
Om onderzoek naar epilepsiehonden mogelijk te maken wordt de aanschaf en training van de epilepsiehond eenmalig voor deelnemers aan het onderzoek betaald. Gedurende het onderzoek wordt gedurende drie jaar de gezondheid (bijvoorbeeld aanvalsfrequentie en kwaliteit van leven) en het welzijn van de deelnemers bestudeerd, zowel voor als na het krijgen van de epilepsiehond. Daarnaast zal ook de invloed van de epilepsiehond op zorggebruik en participatie in de maatschappij worden geëvalueerd, en het effect op mantelzorgers.
Met de verzamelde gegevens kunnen we aan het einde van de studie aangeven wat de gezondheids-opbrengsten zijn van een epilepsiehond, en hoeveel het kost om deze opbrengsten te genereren. Deze kennis heeft Zorginstituut Nederland nodig om een advies te kunnen geven aan het ministerie van VWS over vergoeding van epilepsiehonden vanuit het basispakket.